2023未完待续丨从企业高管到绝症患者 蔡磊：希望成为渐冻症的终结者

▲蔡磊近照。红星新闻记者 张炎良 摄

红星新闻首席记者丨张炎良 实习生丨吴家欣 北京报道

编辑丨彭疆 责编丨李彬彬

2023年，蔡磊更多地出现在直播间，与网友们互动。

这位曾叱咤商界的“工作狂”，在身患渐冻症后被公众所熟知。

面对病因不明、治愈率为零、平均2-5年死亡，号称“五大绝症之首”的病魔，蔡磊选择了“绝地反击”。他用“骑自行车上月球”形容自己计划的难度。然而，在抗“冻”仅4年后，今年12月，蔡磊宣布其团队与国内多家顶尖机构进行合作，通过规模化的基因数据组研究分析，已在渐冻症病因研究上实现了突破性发现。

12月23日，红星新闻记者见到蔡磊时，他的声音细弱沙哑，双手已难以抬起，但依然思维清晰，目光坚定。

“病因的发现，意味着（渐冻症治疗）‘靶点’的寻找有了方向。”蔡磊说，有希望在不久的将来，这一发现能够快速进行临床转化，推动渐冻症治疗。

“我们不是发论文，所有的努力都是为了救治生命。”蔡磊希望，自己成为渐冻症的终结者。如果这一梦想得以实现，他希望继续助力其他罕见病的攻克，给因病绝望的人们点燃希望。

决战渐冻

在科学的轨道上全力以赴

“向死而生，决战渐冻”，这是挂在蔡磊工作室里的一幅字，也是他这几年生活的写照。

每天早上8点过，蔡磊便会雷打不动地来到工作室，开启一天的工作。在他的电脑日历上，已经密密麻麻排满了接下来一个月的日程。

1978年出生的蔡磊，从小被看作“别人家的孩子”。他成绩优异，高二那年“玩儿似地”参加高考，便考上中央财经大学；毕业后，他凭借着天赋和努力，29岁就成为万科的集团总税务师；33岁加入京东，推动中国内地第一张电子发票的产生，公司上市后，升为副总裁。

蔡磊是一个典型的“工作狂”，“拼命三郎”是他的职场标签。就是这样的一个“工作狂”，却在2019年事业巅峰期被“冻”住了。面对常人难以接受的现实，他没有抱怨命运的不公，“我还没有时间去考虑，就开始新的创业了。”

在蔡磊看来，自己是在进行最后一次创业，必须跟时间赛跑才有希望。为此，他依然每天高强度工作16小时，最多一天安排处理七八项事务。

由于肌肉萎缩，蔡磊已无法进行打字。在他的电脑前，有一个特制的声音采集器，可以将声音转化成文字。但蔡磊说，由于说话越来越吃力，语音转文字的识别率越来越低，“最近已经不太行了。”

但蔡磊的大脑依然保持活力，他告诉一旁的志愿者，将他的声音采集下来，通过AI算法进行识别训练，从而转化成更加清晰的语音。

抗“冻”4年来，蔡磊通过高强度的工作，发起“罕见病关爱计划”，和团队建成了全世界最大的以患者为中心的渐冻症科研数据平台，链接了超过1万名渐冻症患者；组建了数十人的科研团队，专职从事渐冻症相关研究；牵头志愿捐献遗体和脑脊髓组织，携手千名病友“从0到1”突破渐冻症病理样本缺乏的问题，目前已完成十多例捐献。

今年12月，蔡磊宣布其团队与国内多家顶尖机构进行合作，已在渐冻症病因研究上实现了突破性发现。

蔡磊告诉红星新闻记者，病因上的突破性发现，虽然不能直接改善患者病情，但这对确定渐冻症治疗的“靶点”非常重要。他表示，这一发现很快就能进行临床转化，推动渐冻症治疗。

对于这次发现可能带来的改变，蔡磊表示，不能盲目乐观，也不要丧失希望。“我从来对药物和治疗的突破性不做预设。我们的努力建立在科学的轨道上，要在科学的轨道上全力以赴。”

走进直播间

邀请更多人一起攻克渐冻症

对于攻克渐冻症的难度，蔡磊说，“神经退行疾病的攻克比人类登月计划还要难100倍，因为人类登月计划都不需要100亿美元。过去30年，顶尖的科学家和药企为神经退行性疾病砸了超过上万亿美元，几乎全部失败。”

尽管如此，蔡磊一直在努力坚持着，并将此视为自己的责任与使命。“去年经历了卖房、卖车、弹尽粮绝……”他说，生病之前，他凭个人努力早已衣食无忧，但科研是个无底洞，在对抗罕见病面前，个人的力量太过渺小。

蔡磊坦言，在前期的一年多里，他认为攻克渐冻症找医生就行。事实上，药物的研发职责并不在医生，而在科研机构、科学家和制药企业，但投入渐冻症这样的罕见病药物研发的科研机构和药企少之又少。“我们团队链接的科学资源一开始是远远不够的，也走了很多弯路。”

▲蔡磊。蔡磊团队供图

“大家好，我是蔡磊，告诉大家一个消息，我要正式开始做直播了。”2022年9月21日，蔡磊在个人抖音账号上发布了这样一条消息。那一天，他将目光投向无限的网络，以及与之相链接的各种力量。

蔡磊表示，资金、人才都是与渐冻症抗争中面临的大难题。通过直播，一方面可以让更多人关注渐冻症等罕见病，给予他包括资金上的支持；另一方面是吸引更多优秀人才加入，共同推动疾病的攻克。

15个月后，抖音账号“蔡磊破冰驿站”粉丝量已经接近280万，几乎每一场直播，都有不俗的销售表现。蔡磊表示，他并不追求经济回报，直播收入他和妻子分文不取，全部用于渐冻症研究。

蔡磊坦言，这一年多的“抛头露面”、拥抱直播，收获的不仅有方方面面的支持、与全世界罕见病研究机构和专家更多的链接，还有无数素未谋面的温暖和感动。

“有观众在我直播间说，蔡总我没有钱，也帮不了你什么，我给你点赞吧。”说着说着，蔡磊热泪盈眶。

谈及年轻人关注的“内卷”与“躺平”，蔡磊说，他尊重年轻人享受人生的权利，“这是他们的选择”，但他无法理解年轻人为什么要“躺平”。

“这么多年自己一直很努力、很拼搏，因为觉得要做的事情根本就做不完。我们处在科技爆发的时代，这个时代给你梦想，去做以前想都不敢想的事情。”蔡磊表示，虽然现在竞争更加激烈，但是机会总是有的，他希望年轻人多关注前沿科学进步，关注更高远的事情。

“我相信几乎所有的人都认同，实现生命科学的突破是有意义的。”蔡磊向有志青年抛出橄榄枝，邀请他们加入他的团队，为攻克渐冻症和其他罕见病贡献力量。

甘愿做基石

希望成为渐冻症终结者

蔡磊的网名叫“石头”，过去20多年一直在用。他在工作室里摆着各式各样的“孙悟空”，称希望自己能像从石头里蹦出的神猴一样，即使在五行山下被压了500年，依然不服输，面对困难迎难而上，有着石破天惊的力量。

▲蔡磊近照。红星新闻记者 张炎良 摄

蔡磊说，其实他有很多兴趣爱好，打乒乓球、打篮球、踢足球、打电子游戏、看电影、摄影，都特别爱。“但在过去相当长的时间基本上都放弃了，因为时间全部交给工作了。”

很多人感慨，蔡磊刚到人生巅峰，还没来得及享受生活，又因病跌落至谷底。对此，蔡磊表示，他并没有觉得命运不公，反而认为自己在年富力强时患病，有机会、有能力为帮助病友、攻克疾病做一些事情，是自己的幸运。

“我并不是所有渐冻症患者里面能力最强的，但的确是强有力地站起来与渐冻症抗争的。”蔡磊表示，其实他也可以选择享受人生，但内心的追求需要他努力承担更多的社会责任。

蔡磊告诉红星新闻记者，渐冻症患者在发病后平均只剩2年到5年生命。想要治疗渐冻症，远不止需要克服病情，与时间赛跑，还需要无数人的前赴后继。

“我们不得不承认，在罕见病基础科学研究方面，欧美要比我们超前很多。”蔡磊举例，此前中国没有一例渐冻症患者脑和脊髓组织样本捐赠以供科学研究。为此，蔡磊牵头并宣布捐献脑和脊髓组织，“我的‘战友’们已经捐赠了他们的脑和脊髓组织样本，为下一代病人带来了科研突破的希望。”

蔡磊说，罕见病的攻克犹如摘取金字塔塔尖上的明珠，每一点进步都是巨大的奉献与牺牲。“我甘愿去做这个基石。”他呼吁，罕见病患者和家属不要消极、气馁，而是要时时关注生命科学和医学的进步。“我们处在人类最伟大的科技爆发的时代，一切皆有可能。”

“我希望成为渐冻症的终结者。”在沉重的疾病与命运面前，在面临几乎不可能摆脱的绝境时，蔡磊相信“纵使不敌，也绝不屈服”。

如果痊愈了呢？蔡磊说，他会在医学领域继续探索，去协助科学家、医生解决渐冻症以外的其他疑难病。

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